Kathi starb mit 30 Jahren an ME/CFS – jetzt kämpfen ihre Freundinnen mit einem Charity-Event in Köln für mehr Aufklärung und strukturelle Veränderungen.

Triggerwarnung: Dieser Artikel thematisiert assistierten Suizid.

Eine junge Frau aus Köln, die mit 30 Jahren an der unheilbaren Krankheit ME/CFS litt und sich am 3. März 2026 für einen assistierten Suizid entschied – ihre Geschichte bewegt gerade viele Menschen. Ihre Freundinnen Johanna Wolff (31) und Joana Welsing (30) kämpfen jetzt dafür, dass Kathis Tod etwas verändert. Und das mit einem Charity-Event, das Kathi selbst gefallen hätte.¹

Wer war Kathi – und was ist ME/CFS?

Kathi lebte nach dem Motto „Freu dich nicht zu spät“ – lebensfroh, aufgeschlossen, mitreißend. Vier Jahre vor ihrem Tod erkrankte sie unheilbar an ME/CFS, einer neuroimmunologischen Krankheit, die in Deutschland laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V. rund 650.000 Menschen betrifft. Schon kleine Alltagsreize wie ein Gespräch, Musik oder Bewegung können bei Betroffenen starke Schmerzen und eine massive Verschlechterung des Zustands auslösen.¹

Charakteristisch ist der sogenannte „Crash“ – also der Moment, wenn die Energiekapazitäten überschritten werden und sich der Zustand dauerhaft verschlechtert. Genau das traf auch Kathi. Ihre letzten zwei Jahre verbrachte sie mit Schlafmasken und Gehörschutz, nahezu bewegungsunfähig in Dunkelheit und Stille im Bett ihres Jugendzimmers in Aachen. Selbst ein Blick auf das Handy oder aus dem Fenster war zu viel.¹

„Kathi hat bis zuletzt gesagt, dass sie eigentlich so gerne leben würde, wenn ihr Körper und die richtigen Therapien das erlauben würden“, erzählt Joana Welsing. Doch Hilfe gab es kaum – viele Ärzte kannten das Krankheitsbild nicht einmal.¹

Die Versorgungslage: „Mittelgradig katastrophal“

Das ist leider kein Einzelfall. Der Kölner Allgemeinmediziner und Immunologe Dr. Volker Brenn, der ein medizinisches Versorgungszentrum leitet und eine der wenigen Anlaufstellen in Köln für ME/CFS-Betroffene ist, beschreibt die Situation in NRW mit deutlichen Worten: „mittelgradig katastrophal“. Seine Kapazitäten seien an der absoluten Belastungsgrenze, Wartezeiten für Betroffene hält er selbst für kaum vertretbar.¹

Dr. Brenn fordert unter anderem verpflichtende Fort- und Weiterbildungen für Ärztinnen und Ärzte. Denn normale Haus- und Fachärzte hätten weder die Zeit noch die Schulung, solche komplexen Fälle zu begleiten. Zwar habe sich die Forschung in den vergangenen Jahren weiterentwickelt – ein echter therapeutischer Durchbruch für Patientinnen und Patienten fehle aber noch.¹

Seit Januar 2026 läuft das Programm „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“, das 500 Millionen Euro in zehn Jahren in die Forschung investieren will – allerdings nicht ausschließlich für ME/CFS, sondern auch für Long Covid. Die deutsche ME/CFS Research Foundation kritisiert, die Summe sei im Verhältnis zur Krankheitslast viel zu gering: Betroffene verursachen laut einer Modellrechnung jährlich rund 33 Milliarden Euro gesellschaftliche Kosten.¹

Das Charity-Event – für Kathi und alle Betroffenen

Johannas und Joanas Antwort auf all das: sichtbar machen, was zu lange im Dunkeln blieb. Auf Instagram und TikTok klären sie unter dem Namen „Freu dich nicht zu spät“ über Kathis Krankheitsverlauf auf – fast 40.000 Menschen folgen ihnen bereits.¹

Am 6. September 2026 veranstalten die beiden ein Charity-Event im Kölner Odonien – genau der Ort, an dem Kathi selbst gerne getanzt hat. Ziel ist es, Spenden für eine großangelegte Aufklärungskampagne zu sammeln. Dabei wollen sie bewusst keine privat finanzierte Forschung unterstützen, sondern in strukturelle Veränderungen investieren.¹

„Kathis Mutter sagt immer, dass der Tod ihrer Tochter nicht umsonst gewesen sein soll“, erzählt Johanna Wolff. Und das ist der Antrieb hinter allem. Kathi soll als der Mensch in Erinnerung bleiben, der sie war – nicht nur als Patientin. „Kathi war ein Mensch, der so viel Leichtigkeit in das Leben anderer gebracht hat.“¹

Was du tun kannst

• Folge Johanna und Joana auf Instagram oder TikTok unter „Freu dich nicht zu spät“, um mehr über ME/CFS zu erfahren.
• Unterstütze das Charity-Event am 6. September im Odonien in Köln.
• Sprich über ME/CFS – Aufklärung fängt im Alltag an.

Wenn du selbst Suizidgedanken hast oder dich in einer schweren Krise befindest: Du bist nicht allein. Die Telefonseelsorge ist kostenlos und rund um die Uhr erreichbar: 0800 / 111 0 111 oder 0800 / 111 0 222. Für Kinder und Jugendliche gibt es die Nummer gegen Kummer: 116 111.

Quellen

1. „Kathis Tod soll nicht umsonst gewesen sein“ – Charity-Event in Köln – Kölnische Rundschau